Escrito y revisado por Dr. Esteban Giraldo Casas, neuropsicólogo clínicoÚltima revisión:
Las primeras semanas
No hay una forma correcta de recibir un diagnóstico. Algunos padres sienten alivio porque por fin hay una explicación; otros, tristeza por las expectativas que cambian; muchos, culpa por no haberlo visto antes. Todo eso es normal y suele convivir.
Tres ideas ayudan en este momento:
- Su hijo es el mismo de ayer. El diagnóstico no lo cambia; cambia la forma de entenderlo y de apoyarlo.
- No tiene que resolverlo todo ya. Hay decisiones urgentes y otras que pueden esperar unas semanas. Ordenarlas quita mucha angustia.
- Desconfíe de las soluciones milagrosas. Dietas extremas, suplementos o terapias que prometen «curar» el autismo o el TDAH abundan en internet y en grupos de padres. Antes de gastar dinero y esperanza, pregunte al equipo tratante qué respaldo tienen.
Entender el informe
El informe de la evaluación es la hoja de ruta. Léalo con calma y anote las preguntas para la sesión de entrega de resultados, que existe justamente para eso. Lo más útil del informe no es la etiqueta diagnóstica, sino el perfil: qué se le facilita a su hijo, qué se le dificulta y qué recomendaciones concretas se derivan.
Recuerde que en Colombia el diagnóstico clínico de TDAH o de autismo lo formaliza un médico (psiquiatra infantil o neuropediatra), y la evaluación neuropsicológica es la medición objetiva que lo sustenta. Si aún no tiene esa valoración médica, llévele el informe. Si todavía no tiene evaluación, vea la de TDAH o la de autismo; tiene precio cerrado de $670.000 COP (aprox. USD 200), con informe escrito y sesión de entrega de resultados.
Pautas en casa
Estructura y anticipación
Casi todos los niños con una condición del neurodesarrollo funcionan mejor con rutinas previsibles: horarios parecidos cada día, un tablero visible con lo que viene, avisos antes de los cambios. En el autismo, la anticipación visual (imágenes o fotos de la secuencia del día) reduce mucho la ansiedad.
Instrucciones claras
Una instrucción a la vez, corta y concreta: «guarda los zapatos en el closet» funciona mejor que «organiza tu cuarto». Asegúrese de tener su atención antes de hablar.
Reforzar lo que sale bien
Los niños con TDAH o autismo reciben muchas más correcciones que elogios. Notar y nombrar lo que hacen bien, de forma inmediata y concreta, cambia la conducta más que los regaños.
Cuando hay conductas difíciles
Las crisis, las rabietas intensas o la agresividad suelen tener un desencadenante: cansancio, hambre, ruido, un cambio inesperado, una exigencia que el niño no puede cumplir. Llevar un registro sencillo durante un par de semanas (qué pasó antes, qué hizo el niño, qué pasó después) ayuda a encontrar el patrón y a prevenir, en lugar de solo reaccionar. Durante la crisis, lo prioritario es la seguridad y la calma; las explicaciones, después.
Hermanos
Los hermanos también necesitan explicaciones adaptadas a su edad y tiempo propio con los padres. Es frecuente que sientan que «todo gira alrededor» del hermano con el diagnóstico.
El colegio y el PIAR
- Comparta el informe con el coordinador, el orientador o el docente de apoyo. Usted decide qué información compartir, pero sin ella el colegio no puede ajustar nada.
- Pida una reunión para revisar las recomendaciones y acordar cómo se aplican en el aula.
- Solicite el PIAR si su hijo lo requiere. El Plan Individual de Ajustes Razonables lo establece el Decreto 1421 de 2017 y aplica a colegios públicos y privados. La familia participa en su construcción. Vea nuestra guía sobre el informe y el PIAR.
- Mantenga un canal de comunicación: una agenda o un mensaje semanal con el director de grupo evita que los problemas se acumulen hasta la entrega de notas.
Si el colegio se niega a hacer ajustes, pida la respuesta por escrito y consulte con la Secretaría de Educación de su municipio o departamento.
La EPS y los trámites
| Trámite | Qué saber |
|---|---|
| Terapias por la EPS | Fonoaudiología, terapia ocupacional o psicología se solicitan con la orden del médico tratante. Guarde copia de todas las órdenes y autorizaciones. |
| Si hay demoras o negaciones | Puede presentar una petición ante la EPS y una queja ante la Superintendencia Nacional de Salud; la acción de tutela es el último recurso cuando se vulnera el derecho a la salud. |
| Certificado de discapacidad | Se tramita según la Resolución 1239 de 2022, cuando la condición genera una discapacidad. Vea la guía del certificado. |
| Evaluación por EPS o particular | Vea qué cubre la EPS y cuándo las familias eligen la vía particular. |
Organice una carpeta, física o en el celular, con informes, órdenes, autorizaciones y actas del colegio. Le ahorrará muchas vueltas.
Terapias: cuáles y cuántas
Es tentador llenar la semana del niño de terapias. Más no siempre es mejor: un niño agotado y una familia sin tiempo libre tampoco avanzan. Lo sensato es priorizar según el perfil del informe y revisar con datos si cada terapia está sirviendo. Según el caso, pueden ser útiles la terapia para el TDAH, el entrenamiento de funciones ejecutivas, la intervención en el aprendizaje, la fonoaudiología o la terapia ocupacional.
Cuidar a quien cuida
Criar a un hijo con necesidades particulares es exigente y sostenido. El agotamiento de los padres es frecuente, y un cuidador agotado tiene menos paciencia, menos energía para las pautas y más riesgo de ansiedad o depresión.
- Repartan las tareas entre los adultos de la casa; que no recaiga todo en una sola persona.
- Busquen apoyo: familia extendida, otros padres con experiencias parecidas, grupos serios de apoyo.
- Protejan algún espacio propio, aunque sea corto, sin culpa.
- Si la tristeza, la ansiedad o las discusiones de pareja se vuelven constantes, pidan ayuda para ustedes. La psicoterapia online con las psicólogas del equipo, Claudia Alzate y Jimena Vélez, es una opción para los padres, también como terapia de pareja.
Si prefiere que el equipo le acompañe en estos primeros pasos, escríbanos: le indicamos qué tipo de seguimiento encaja en su caso y cómo sería por videollamada, incluso si los dos padres viven en ciudades distintas.
Preguntas frecuentes
¿Debo contarle a mi hijo su diagnóstico?
En general sí, con palabras adaptadas a su edad y en un momento tranquilo. Saber por qué algunas tareas le cuestan más le ayuda a no pensar que es «tonto» o «malo». Se puede preparar esa conversación en la sesión de entrega de resultados.
¿Tengo que contarle al colegio?
La decisión es de la familia, pero sin información el colegio no puede hacer ajustes ni construir el PIAR. Puede compartir el informe completo o solo las recomendaciones escolares.
¿El diagnóstico es para toda la vida?
El TDAH y el autismo son condiciones del neurodesarrollo que acompañan a la persona, aunque su expresión cambia mucho con la edad y con los apoyos. Muchos niños aprenden estrategias que les permiten funcionar muy bien. Por eso tiene sentido revisar el perfil en momentos clave, como el paso a bachillerato.
¿Qué hago si el colegio no quiere hacer el PIAR?
Solicítelo por escrito, citando el Decreto 1421 de 2017, y pida una respuesta también por escrito. Si no la obtiene, puede acudir a la Secretaría de Educación de su municipio o departamento.
¿Qué pasa cuando mi hijo cumpla 18 años?
La transición a la vida adulta merece planearse con tiempo: estudios, trabajo, autonomía y, si aplica, apoyos para la toma de decisiones. Es un buen momento para una nueva evaluación que muestre el perfil actual y oriente esas decisiones.